Dr. Muhammad Ali Albar

 

Genetisk rådgivning är den process med vilken en individ eller en familj får råd och information om ett genetiskt förhållande som kan påverka individen och familjen, deras barn och samhället runtomkring. Syftet med denna sorts rådgivningar att möjliggöra att rätt beslut kan tas angående giftermål, fortplantning, abort och hälsovård. Genetisk rådgivning är ett nytt fält i läkarvård vilket kräver omfattande kunskaper i genetik, behandlingen av genetiska sjukdomar och hur de påverkar individen, familjen och det övriga samhället. Rådgivaren måste vara kunnig i ämnet, han är ju ansvarig för de råd han ger.

 

Kvalifikationer och uppgifter för rådgivaren

Islamisk lära uppmuntrar rådgivning. Profeten Mohammed, frid vare med honom, sade: ”Religionen (Islam) är uppriktig rådgivning och god råd.” (Bukhari och Muslim). Han sade också: ”Rådgivare bör vara trovärdig.”

Genetisk rådgivning är ett nytt fält i läkarvård vilket kräver omfattande kunskaper i genetik, behandlingen av genetiska sjukdomar och hur de påverkar individen, familjen och det övriga samhället. Rådgivaren måste vara kunnig i ämnet, annars kommer han att få stå till svars inför Gud.

Profeten sade: ” Om en person utför medicinsk behandling utan tillbörlig kunskap, då bär han skuld för sina felaktiga råd.” (Abu Dawud)

Experter inom islamisk lagstiftning förklarar att personen måste vara skicklig i det särskilda område i läkarvård han praktiserar; det är inte tillräckligt att känna till översiktlig läkarvård, personen måste ha erhållit den tillbörliga specialistutbildningen. Profeten sade: ”Ingen man ör förståndig förutom genom erfarenhet.” (Bukhari och Muslim) Förutom kunnighet och skicklighet, måste rådgivaren också vara hänsynsfull, medlidsam och var i stånd att bevara tystnadsplikten angående informationen han får. Profeten sade: ”Den som bevarar en muslims hemligheter, kommer att få sin hemlighet bevarad av Gud i detta livet och på Återuppståndelsens dag.” (Muslim) Och ”Gud kommer att visa barmhärtighet mot de som är barmhärtiga mot folk.” (Bukhari, Tirmidhi, Ahmad och andra)

Att vara hänsynsfull och vänlig, och ge goda råd till dem som söker det, är det grundläggande i islamisk etik rent generellt och speciellt i sjukvårds etik. Det värsta av allt är att skada avsiktligt eller till och med oavsiktligt, det först nämnda är ett brott och det sistnämnda är en överträdelse. Denna regel är härleden från den tydliga befallningen av profeten: ”Gör ingen skada och vedergäll inte skada med skada.” (Abu Dawud)

Den genetiska rådgivaren får inte påtvinga sina åsikter över till klienten. Däremot bör han låta dem komma fram till sina egna slutsatser. Rådgivaren ska hjälpa sina klienter att ta ansvar genom att förse dem med de nödvändiga fakta och information på enkelt språk som de kan förstå enkelt och till fullo. Den islamiska trosläran lägger det högsta värdet på personlig frihet och därav det personliga ansvaret för ens handlingar. Den genetiska rådgivaren bör därför förse klienten med den bästa tillgängliga informationen, och sedan ge de mest uppriktiga råd utan att försöka manipulera klienten som måste komma fram till alla beslut på egen hand.

 

Genetiska sjukdomar

Monogenetiska sjukdomar, alltså sjukdomar ärvda genom en gen, uppgår till endast 10-15 procent av alla medfödda sjukdomar och missbildningar i befolkningen i helhet, men svarar för en mycket större procent av barnsjukdomar, ungefär 50 % av alla dödsfall av barn i åldern upp till 15 år beror på ärftliga faktorer.

Många av de vanligaste sjukdomar utbredda i hela världen, som ”mellitus” diabetes, högt blodtryck, ischemiska hjärtbesvär och cancer, har ärftliga inslag. Många neurologiska och psykiatriska sjukdomar är antingen ärftliga monogenetiska sjukdomar eller så är den ärftliga delen en stor bidragande faktor. Likavis är blodsjukdomar antingen direkt orsakade av monogenetiska ärftliga faktorer, eller så har andra ärftliga faktorer en stor orsakande roll. ”Talassemi” (medelhavsanemi) och ”sickle cell anaemias” (malformade röda blodkroppar) är exempel på autoimmuna sjukdomar som orsakar lidande och hög dödlighet i många länder, i synnerhet i medelhavsområdet och i arabvärlden.

 

Nära kusiners äktenskap samt dessas konsekvenser

Att nära kusiner gifter sig är vanligt i de flesta arabiska länder. Förekomsten av genetiska sjukdomar är i motsvarande grad hög; till exempel 5-10 % av befolkningen bär genen för ”Thalassemia” (medelhavsanemi). Islamisk lära förbjuder inte men rekommenderar inte kusinäktenskap – då de överhuvudtaget är tillåtna, är sådana äktenskap endast tillåtna med undantag, inte uppmuntrade som en norm. Det finns rapporterat att när det blev känt får Omar ibn al-Khattab, den andra kalifen, att Bani Assayibs barn var ofta svaga och sjukliga, rådde han dem att undvika nära kusinäktenskap och söka makar till deras barn från avlägsna stammar; han sade: ”Gift er från avlägsna stammar annars kommer ni bli svaga och sjuka.”

 

Gensvaren i arabvärlden

Under den första halvan av detta århundrade, gjorde många arabiska regeringar (bl. a Egypten, Syrien, Libanon, Tunisien, Marocko) en obligatorisk föräktenskaplig medicinsk undersökning. Detta hade ändå en liten effekt på förekomsten av kusinäktenskap eller ärftliga sjukdomar eftersom det inte fanns metoder att söka efter bärare av genetiska sjukdomar. Hursomhelst vi beklagar att ett medicinskt friskintyg ofta skrevs ut utan att ens utföra en rutinmässig läkarundersökning. Flera nyligen hållna vetenskapliga konferenser (t ex i Amman, Jordanien, 10 augusti 1994) har diskuterat införandet av en lag vilken gör det obligatoriskt att testa sig gör om man är bärare av genen ”Thalassemia” som ett villkor för att beviljas ett äktenskapstillstånd. Hursomhelst, finns det stora svårigheter med denna hållning. Kostnaderna för detta slags test skulle bli oerhörda. Vem skulle kunna stå för kostnaderna? De flesta regeringar skulle inte kunna det och om de skulle kunna, skulle det bli genom att ta medel från annan mer akut läkarvård. Enskilda medborgare skulle avböja eller undvika det på grund av fattigdom.

Mer allvarlig ör frågan om självbestämmanderätten; även om sådana tester skulle bli finansierade och utförda med respekt för integriteten, vem skulle kunna förmå ett par varav båda är positiva att inte gifta sig. Att försöka göra detta skulle säkerligen vara, om alls genomförbart, helt oetiskt.

Om det skulle bli aktuellt med ett sådant par, skulle ett antal alternativ kunna framläggas för dem:

 

1. Preventivmedel eller sterilisation för att undvika graviditet;
2. adoption;
3. donation av sädesvätska eller äggcell eller ett outvecklat embryo
4. diagnos innan graviditet;
5. diagnos under graviditet (som stickprov av ”chorion villus”, fostervattensprov, blodprov från den havande mamman och fostret, ultraljud, mm.)

 

Vart och en av dessa procedurer måste bli undersökta i ett islamiskt perspektiv.

 

Preventivmedel och sterilisation

Preventivmedel är tillåtet enligt islamisk lagstiftning som en temporär lösning om paret bestämmer sig för det och om det inte åstadkoms någon skada av den använda metoden.

Sterilisation däremot är inte accepterat om det inte finns en fara för moderns hälsa på grund av graviditeten. De flesta par längtar efter att få barn och kommer inte att välja sterilisation om det inte finns en allvarlig svårighet som förhindrar säker fortplantning för dem. Då sterila par är beredda att betala stora summor pengar och gå långt i handling för att få ett barn, är det opraktiskt att förvänta sig att par som bär på en dålig gen som ”Thalassemia” ska välja sterilisation. Alla vi bär några dåliga gener och inge kommer att välja att leva i celibat eller sterilisation bara av den orsaken.

Vi kan notera att det finns stöd för sterilisation hos åtminstone några av våra jurister i den situation då ett par redan fått barn med medfödda drabbningar och några som inte är så drabbade, i det fall de skulle acceptera detta val.

 

Adoption

Adoption blev avskaffat av Koranen, och i islamisk lag är adoptionsföräldrar inte erkända i den mening av föräldraskap som biologiska föräldrar utgör. Barnet är och förblir ett barn av sina biologiska föräldrar, och lagligt havandeskap är, enligt lagen, endast inom äktenskapet. Koranen säger:

”GUD skapar inte två hjärtan i bröstet på någon man och Han gör inte era förskjutna hustrur till era mödrar, inte heller era adoptivsöner till era söner. Detta är ord som kommer över era läppar. Men Gud säger sanningen och Han leder [er] till [den raka] vägen.

Ge [de barn som ni adopterar] det namn som deras fäder bar; detta är det rätta förfarandet inför Gud. Och om ni inte känner fadern, [kalla då den ni har adopterat för] er broder i tron eller er skyddsling. Om ni här begår ett misstag, skall ni inte klandras för detta – nej, [det som är av betydelse är] vad ni innerst inne syftar till. Gud är ständigt förlåtande, barmhärtig.” (33:4-5)

Att ta hand om föräldralösa är en högt lovordad välgörenhetshandling, uppmuntrat av islamisk lära, men även i dessa fall förblir barnet kopplat till sina biologiska föräldrar. Därför kan ett par som är bärare av en dödlig gen, eller en gen som innebär en stor risk för sjukdom eller död för deras avkomma, inte bli biologiska föräldrar, men dekan trots allt adoptera en eller flera föräldralösa barn i den betydelsen att de kan ta hand om dem och få alla belöningar för att ha uppfostrat dem, inklusive den familjära närhet som de kommer att känna med barnet.

 

Donation av sädesvätska eller ett befruktat äggcell

I väst, finns en ny teknik som görs tillgänglig för sterila par. Denna teknologi, som utnyttjar spermabanker och provrörsbefruktning, kan innebära donerad sädesvätska eller äggcell, en donerad befruktad äggcell (”blastolyst” eller ”morula”), eller då det gäller surrogatmödrar, en donation i form av tillgången till en livmoder.

Inget av detta är accepterad i islamisk synvinkel som endast erkänner fortplantning inom äktenskapets område, och som utestänger alla tredje parter i denna process. Dessa metoder är tillbakavisade av alla islamiska jurister baserat på att fortplantning måste begränsas till makarna själva, utan inblandning av någon tredje part.

Framgångar i medicinsk teknologi under det senaste decenniet har gjort det möjligt, i åtminstone några specialistkliniker, att ta ut blastoly sten (förstadium till embryo) innan den hunnit inplanteras i livmodern. En makes sädesvätska tillåts provrörsbefrukta äggcellen tagen från dennes maka; då befruktningen skett tillåts zygoten (äggcellen) växa till blastolyst eller morulastadiet – detta sker ett par dagar efter befruktningen. Om genetisk sjukdom eller onormala kromosomer misstänks (”triosomy” 13, 18 eller 21) tas en eller flera celler ut från blastolysten för riktiga tester. Ifall blastoly sten visar sig ha skadliga gener eller kromosomer, blir det bortkastat och ett annat testas. Endast den bristfria äggcellen blir åter implanterad.

Den största nackdelen med denna teknik är den låga frekvensen av lyckade åter implantationer (medel för lyckad graviditet är i bästa fall 30 % medan siffra för lyckad graviditet och medtagande av barnet hem ligger runt 15 %). Fördelen med denna metod är att man kan undvika abort. Tekniken banar alltså väg för genterapi och manipulation i ett tidigt stadium; det som ännu är ogenomförbart, kommer säker bli möjligt i en nära framtid. Hursomhelst kommet det att finnas andra problem som väntar genterapin förutom de tekniska svårigheterna.

 

Graviditetsdiagnostik

Bättre och mer exakta diagnoser av medfödda missbildningar, genetiska sjukdomar och onormala kromosomer håller på att bli tillgängliga med de otroliga framstegen inom medicinsk teknologi.

Enkla blodprov från den havande mamman kan hjälpa till att upptäcka diagnosen för alfafeto proteiner, ”anencephaly” och ”spina bifida”. Med ultraljud kan upptäcka många abnormiteter och medfödda fel i hjärta, hjärna och njurar. CVS eller ”chorion villus sampling”, som kan utföras under åttonde graviditetsveckan, kan upptäcka genetiska och kromosom missbildningar vid misstanke.

Detta kan man också med fostervattenprov men i ett mycket senare skede i graviditeten, mellan vecka 14 och 16. Fördelen med tidiga diagnoser med CVS blir utjämnat av högre procent av aborter och komplikationer (2-3%), jämfört med fostervattenprov vilket är säkrare om än en mycket senare tidsmässigt given diagnos. Paret blir föreslaget valet av abort om en allvarlig medfödd eller ärftlig sjukdom upptäcks.

Den islamiska rättsvetenskapen av ”The Islamic World League”, kom överens om en fatwa, i dess tolfte sammanträde, med majoritetsröstning om tillåtelse av valet av abort till föräldrarna på villkor att graviditeten är under 120 dagar (räknat från befruktningen och inte senaste menstruation); då en kommitté av specialexperter har beslutat att fostret är gravt missbildat och att dess liv skulle bli en olycka för fostret och familjen; och att missbildningen är allvarlig och icke behandlingsbar eller hanterbar. På basis av denna fatwa, blir abort utfört på foster med grava missbildningar i sjukhusen i Saudiarabien.

 

Obesvarade etiska frågor och dilemman

Det finns många dilemman:

Är det tillåtet att göra abort på ett foster som har Downs syndrom trots att det med detta tillstånd skulle kunna leva ett rätt fridfullt liv?

Om ”Huntingtons” sjukdomens gen upptäcks, är då en abort rättfärdigad, trots att sjukdomen inte kommer att bli påtaglig förrän 40- eller 60-årsåldern.

Man hyser stort hopp att det i den inte allt för avlägsna framtiden, kan göras framsteg i genterapi som kommer att ta bort behovet av att överväga aborter i sådana fall.

Under tiden är det bästa förhållningssätt att uppmuntra par som överväger att gifta sig att göra en föräktenskaplig medicinsk undersökning gör de smittosamma och ärftliga sjukdomar som är vanliga i deras samhälle. Det är också viktigt att utbilda folk mer effektivt och aktivt om riskerna av kusinäktenskap vilka, som tidigare nämnt, är mycket vanliga i arabländer.

 

Salaam, Maj-Juni 1998, Sida 10-13